به گزارش شبنم ها به نقل از دانا

در گوشه و کنار شهر ما، دردمندانی زندگی می کنند که شاید هر روز آنها را می بینیم و از کنارشان به راحتی گذر می کنیم ولی هیچگاه لحظه ای درنگ نمی کنیم تا بدانیم که دردشان چیست و آیا برای تسکین آلامشان کاری از دست ما بر می آید یا نه!

رها نوزاد یک ساله ای که در دو ماهگی یک کلیه اش را از دست داده و از بیماری مثانه رنج می برد، یکی از همین شهروندان دردمندیست که خانواده اش به کمک خیرین نیاز دارند.

برای بررسی وضعیت زندگی رها و جویا شدن از حالش، به سراغ خانواده اش رفتیم و با مادر رها به گفتگو نشستیم.

خانواده ای که دو سال پیش از روستاهای خراسان جنوبی به سمنان کوچ کرده بودند و هم اکنون پدر و مادر رها با تنها دختر بیمارشان در یک اتاق 15 متری در خانه ای قدیمی زندگی می کنند. خانه ای قدیمی با شش اتاق در جنوب شهر سمنان که خانواده رها یک اتاق آن را اجاره کرده بودند و ماهیانه 50 هزار تومان بابت اجاره اتاق پرداخت می کنند.

اتاقی تاریک و نمور که نه آشپزخانه دارد و نه وسیله زندگی مناسب. کمد و یخچالی که در اتاق وجود دارد را نیز چند روز پیش کمیته امداد به آنها هدیه داده وگرنه پیش از این، از نعمت یخچال هم محروم بودند و در صورت نیاز از یخچال خانواده اتاق کناری استفاده می کردند.

آشپزخانه در یک فضایی است که فقط یک سینک ظرفشویی و یک اجاق گاز کوچک بر روی یک تکه موکت قرار گرفته و تمام وسایل و امکانات آشپزخانه خانواده رها را تشکیل می دهد. امکانات سرویس بهداشتی و حمام نیز با دو خانواده دیگر این خانه مشترک است.

اینها نمای کلی از خانه ای بود که رها با پدر و مادرش در آنجا زندگی می کنند. خانه ای که صدای گریه ها، خنده ها، شیطنت ها و نا آرامی های رهای یک ساله، فضایش را پر می کند. اما شاید این آرام و قرار نداشتن های رها به دلیل بی تابی از دردی بود که به آن دچار بود. دردی که شب ها به وضوح رها از آن بی تاب می شود. همان دردی که وقتی رها به ناخودآگاه روی شکم می خوابد تمام وجودش را فرا می گیرد و جیغ می زند و گریه می کند. دردی که از2 ماهگی به آن دچار شد.

مادر رها می گوید: رها در فروردین 97 به دنیا آمد. هیچ مشکلی نداشت و سونوگرافی هایی هم که در دوران بارداری می گرفتم می گفتند بچه سالم است. 2 ماهه بود که تب شدیدی کرد و وقتی دکتر بردیمش، اول متوجه مشکلش نشدند. چون اینجا دستگاه اسکن نداشتند گفتند باید بچه را تهران ببرید و اسکن انجام دهید. تهران هم به زودی اسکن نمی گرفتند و یک ماه بعد به ما نوبت می دادند. چندین بار دخترم به خاطر عفونت در بیمارستان سمنان بستری شد ولی وقتی دیدیم فایده ای ندارد؛ خودمان رها را اورژانسی به تهران بردیم. آنجا بستری اش کردند ولی دکترها گفتند بچه ات را دیر آوردی و کلیه چپش را از دست داده.

به گفته مادر رها، دخترش از بیماری کوچکی مثانه رنج می برد. بیماری ای که باعث برگشت ادرار می شود و دخترمعصوم به خاطر همین برگشت ادرار یک کلیه اش را از دست داد و کلیه دیگرش نیز 50 درصد کار می کرد. 

دکترهای تهران به پدر و مادر رها گفته بودند برای اینکه کلیه سمت راست رها از کار نیفتد باید عملش کنند. رها 6 ماه بیشتر نداشت که زیر تیغ جراحی قرار گرفت و دکترها از ناحیه شکم حفره ای برایش ایجاد کردند تا ادرار از آن قسمت تخلیه شود.

مادر رها می گوید: 800 هزار تومان هزینه این عمل شد که با کمک های مردم و خیرین این مبلغ تامین شد. ولی در اسفندماه 97 که برای بار دوم باید عملش می کردیم، هیچ پولی نداشتیم و دکتر هم وقتی وضعیت و تنگدستی ما را دید، این بار را بدون  دریافت هزینه عمل کرد ولی گفت دفعه دیگر بدون هزینه، رها را عمل نمی کند.

رهای کوچک باید تا 5 سالگی با همین وضعیت تخلیه ادرار از شکم زندگی کند و پس از آن دکترها می توانند مثانه اش را پیوند بزنند تا بلکه رها از این بیماری رها یابد. تا قبل از اینکه مثانه اش را پیوند بزنند نیز هر ماه باید تحت نظر دکتر باشد که هر ماه رفت و آمد و رفتن به دکتر 300 هزار تومان برای خانواده رها هزینه در بردارد.

به گفته مادر رها، هر چند آنها بیمه سلامت هستند ولی دارویی که دخترش باید به طور دایمی مصرف کند، تحت پوشش بیمه نیست و باید با قیمت آزاد که 100 هزار تومان است، تهیه شود که با مصرف 2 بسته در هر ماه، 200 هزار تومان بابت داروهای رها هزینه می کنند.

 از طرف دیگر خرید شیر خشک نیز از هزینه هایی است که خانواده رها باید تامین کنند. مادر رها می گوید: اوایل که رها شیر می خورد بالا می آورد و رنگ شیر زرد می شد به همین دلیل دیگر نمی توانستم شیر خودم را به بچه بدهم و شیر خشک دادم. تا پایان سال 97 شیر خشک یارانه ای از طرف مرکز بهداشت به ما می دادند ولی بعد آن یارانه را قطع کردند و گفتند بچه یک ساله شده و بیش از یک سال سهمیه یارانه ای نمی دهیم. 

هزینه بالای پوشک رها نیز جای خود دارد. به دلیل اینکه محل تخلیه ادرار رها روی شکم عفونت نکند، باید زود به زود پوشک عوض شود و به همین خاطر هر 2 شب یک بسته پوشک مصرف می شود.  

مادر رها با اشاره به کمک کمیته امداد، می گوید: از آذرماه 97 تحت پوشش کمیته امداد قرار گرفتیم و ماهیانه 215 هزار تومان برای رها پرداخت می کنند که گفته بودند تا 6 ماه برایمان این مبلغ پرداخت می شود و الآن که 6 ماه گذشته، دوباره برای تمدید اقدام کردم.

مادر رها علاوه بر نگرانی از وضعیت بیماری دختر کوچکش، حال غصه سرپناه برای زندگی شان را دارد چرا که صاحبخانه خواسته تا مردادماه خانه را تخلیه کنند و او نبکه اطلاع رسانی مرآت استان سمنان]گران از بی سرپناه شدن است. می گوید: اگر از اینجا بلند شویم، کجا برویم؟ جایی را نداریم. پولی هم نداریم که بخواهیم خانه ای کرایه کنیم. همسرم هم به دلیل اینکه دست و پایش در تصادفی شکسته بود دیگر نمی تواند کار سنگین انجام دهد و در آمد چندانی ندارد. فقط به جمع آوری ضایعات در محل مشغول است و از فروش آن روزانه 10 الی 20 هزار تومان کسب درآمد می کند.

مادر رها، نگهبانی را شغلی خوب و مناسبی برای همسرش می داند تا درآمد مناسبی داشته باشد و به دنبال این کار رفته اند ولی به گفته وی، آنجایی که نگهبان لازم داشتند پدر رها را نپذیرفتند چرا که هر ماه برای مداوای رها باید به تهران می رفت و صاحب کار می گفت این نبودن در کارش خلل وارد می کند.

مادر رها می گوید: اگر کار سرایداری پیدا شود خیلی خوب است که هم سرپناه داریم و هم به کار سرایداری می رسم و هم مواظب دخترم هستم.

با وجود اینکه خانواده رها، تحت پوشش کمیته امداد هستند، ولی هزینه بالای دارو و درمان و سایر هزینه های رها، توان تامین هزینه های زندگی را از آنها گرفته است و چشم امید به کمک خیرین دارند. خیرینی که می توانند مرهم آلام رها و پدر و مادرش باشند و کمک های خود را از طریق شماره کارت 6104337770025888 بانک ملت یا شماره حساب 3590359049  با درج شناسه 11337 به نام کمیته امداد امام خمینی(ره) استان سمنان پرداخت کنند.