شبنم همدان گزاش می دهد:

اوتیسم یکی از اختلالات رشد است که در آن کودک از نظر رشد جسمی هیچ مشکلی ندارد و تشخیص آن توسط والدین،  کاری دشوار است. با توجه به مخاطبان خاص سایت شبنم همدان ، که بانوان هستند سعی داریم علائم و نشانه های این بیماری به صورت ملموس تر بیان کنیم. به همین منظور به سراغ  مادرانی رفتیم که فرزندانشان اوتیسم دارند تا از تجربیات آنها استفاده کنیم. در این گفتگو را می خوانید.

اولین نشانه ها

شما چه زمانی متوجه شدید که فرزندتان  مبتلا به اوتیسم است و اولین واکنش شما چه بود ؟

پسر من عرشیا 15 سالش است،  بیماری اوتیسم پیش از این تا این حد شایع و شناخته شده نبود و حدود دو سال است که بیماری اوتیسم  در همدان شناسایی شده است.  وقتی پسرمن یک ساله شد نگران شدم چرا هیچ صدایی از خودش ندارد، تنها مشکل فرزند من حرف زدن بود و در موارد دیگر کاملاً رشد طبیعی داشت مثلاً زود گردن گرفت و خیلی هم زود راه افتاد. وقتی عرشیا دو ساله شد من به  دکتر های مختلفی مراجعه کردم و او را از نظر شنوایی بررسی کردم چون فکر می کردم  مشکل شنوایی دارد که صحبت نمی کند وکلی تست در رابطه با  شنوایی روی پسرم انجام شد اما گوش او کاملاً سالم بود.

این مسئله برای من عجیب و نگران کننده بود  تا اینکه یکی از پزشکها به من گفت ممکن است فرزند شما بیش فعال باشد. در گام بعدی به بررسی بیش فعالی در او پرداختیم اما از خصوصیاتی که بچه های بیش فعال دارند تنها یکی دو مورد در ارتباط باعرشیا وجود داشت.

اولین واکنش مادران انکار بیماری فرزند

 وقتی اولین بار کلمه اوتیسم را شنیدم در ارتباط با عرشیا کاملاً آن را انکار کردم و مدتی هم افسرده شدم . پذیرش اینکه فرزندت اختلال رشد دارد کار آسانی نیست اما یک مادر مجبور است برای کمک به فرزندش حقایق تلخ را بپذیرد. من هم بعد از چند روز با خودم گفتم اگر واقعاً پسر من  این مشکل را داشته باشد باید برایش کاری انجام دهم. و سعی کردم دکتر مناسبی پیدا کنم . چون در همدان کار تخصصی بر روی این بیماری انجام نمی شد مجبور بودم به تهران بروم و دوستان دکتر پور اعتماد را در تهران به من معرفی کردند. در اولین بررسی ها ، دکتر پوراعتماد تشخیص اُتیسم با درجه هوشی بالا را دادند .

درمان اوتیسم نیازمند سالها صبر و حوصله

پس از تشخیص بیماری و اطمینان حاصل کردن من از آن،  راه حلی که پزشک  به من داد این بود که  یک مربی  در منزل برای پسرم بگیرم تا طبق برنامه دکتر با عرشیا تمرین کند . بدون وقفه از دوساله ونیم مربی هر روز  با عرشیا تمرینات گفتار درمانی و کار درمانی  را انجام میداد و ما پیشرفت برنامه پسرم را هر ماه به دکتر ارائه می دادیم و برنامه جدید را میگرفتیم . گاهی هم با فیلم گرفتن این پیشرفت را نشان می دادیم ودکتر آیتم جدید را به ما ارائه می داد.

 تا سن 7 سالگی این برنامه را ما با مربی  ادامه دادیم وبعد از شروع دوران مدرسه  در سن 8 سالگی دکتر به ما گفت،  دیگر برنامه درمانی  برای این سن  نداریم و فقط از طریق مربیان با گفتار درمانی وکار درمانی روند رشد او را ادمه دادیم .

عرشیا  تا کلاس ششم به مدرسه عادی می رفت اما برای دوران راهنمایی ، مدارس عادی او پسر را قبول نکردند. با وجود اینکه از آموزش وپرورش نامه داشتم اما مدیر قبول نمی کرد برای همین کلاس هفتم را به صورت غیر حضوری گذراند و معدلش هم 17 شد .

بیماران اوتیسم هیچ خطری برای دیگران ندارند

 راه حل شما  به عنوان یک مادر که عضو انجمن اوتیسم است برای آگاهی افراد جامعه از اوتیسم چیست؟

باید در جامعه  نسبت به اوتیسم ، اطلاع رسانی  شود تا افرادی امثال آن مدیری که عرشیا را در مدرسه قبول نکرد بدانند بیماران اوتیسم هیچ خطری برای دیگران ندارند چه اشکالی دارد رسانه ملی تلویزیون در ماه نیم ساعت به معرفی اوتیسم ومشکلات آنها بپردازد . من به عنوان  دوست دارم   پسرم به مدرسه عادی برود. جامعه باید بداند  افراد اوتیسم هم حق زندگی وبهره مندی از امتیازهای اجتماعی همچون تحصیل را دارند.

مهارت های بیماران اوتیسمی را جدی بگیرید

این مادر گفت:  باید  مهارت های کودکان اوتیسمی جدی گرفته شود. آنها هم استعدادهای خاصی دارند که باید شناسایی و شکوفا شود. مثلاً پسر من خیلی عالی گیتار میزند اما  فرزند دیگری هم دارم که جزء بچه های تیز هوشان است و باید به او هم توجه کنم  و در چنین شرایطی کار برای خانواده ها دشوار می شود و با کمبود زمان مواجه می شوند. خوشبختانه با وجود مرکز تخصصی اوتیسم که تازه در همدان تأسیس شده است بخش عمده ای از مشکلات حل می شود زیرا این مرکز تا سن 18سال بچه های اوتیسم را حمایت میکند.

آینده کودکان اوتیسم دغدغه اصلی والدین

 وی ادامه داد: اینکه در مراکز تخصصی تا 18 سالگی از بیماران اوتیسم حمایت می شود بسیار خوب است اما تکلیف بچه ها بعد از این سن چه می شود؟ خود من تا کی زنده هستم که بخواهم پسرم را حمایت کنم؟  کاش می شد حرفه ای را بیاموزند تا لااقل بتوانند هزینه های خود را تأمین کنند وبه لحاظ مالی مشکلی نداشته باشند. مسئولان باید به دنبال راهکاری برای بازگرداندن این بیماران به زندگی عادی باشند.

به سراغ مادر دیگری رفتیم که فرزندش به اوتیسم مبتلا است. از وی پرسیدیم شما چطور متوجه بیماری فرزند تان شدید؟

وی گفت: پسر من 1سال مدرسه عادی می رفت. ما قبل از آن متوجه بیماری او نشده بودیم اما در مدرسه متوجه شدیم که رشد تحصیلی سپهر خیلی کند است.  برای همین او را به مدرسه استثنایی بردیم و از طریق مدرسه به مرکز بهزیستی ارجاع داده شدیم که در مرکز مشاوره تشخیص بیماری اوتیسم انجام شد و ما متوجه مشکل فرزندمان شدیم. اکنون فرزند من 15 ساله است و به کلنیک تخصصی درمان اوتیسم می رود.

درخواست شما به عنوان یک مادر  از کلینیک  تخصصی اوتیسم چیست ؟

بیماران اوتیسمی تا پایان عمر این اختلال را دارند و همواره باید مورد حمایت قرار گیرند. باید از این مراکز بپرسیم اینکه برای چند سال بعد که فرزندان ما 18 ساله میشوند چه برنامه ای دارند؟ تکلیف والدین با جوانان اوتیسمی چیست؟ آیا واقعا این بیماران پس از جوانی دیگر نیاز به حمایت ندارند؟ من  امیدوارم درمان این کودکان تا بعد از سنین جوانی هم ادامه داشته باشد.

انتهای پیام / ن