به گزارش شبنم همدان به نقل از فارس از همدان : در حال گذر از محله قدیمی جولان بودم که مردی نفس زنان در حالی که مادر معلولش را به پشت گرفته بود و می‌خواست او را سوار ماشین کند، نظرم را به خود جلب کرد. پسر معلول دیگری را نیز داخل ماشین دیدم و بعد دیدم آن مرد در حالی که از خستگی نفس‌نفس می‌زد به ساختمان مسکونی برگشت و چند دقیقه بعد با دختر معلولی که کول کرده بود، برگشت.

کنجکاو شده بودم، اینجا کجا بود که سه معلول از آن جا خارج می‌شد؟ حواسم به تشویش و آشفتگی این مرد بود که با خودم گفتم حتماً باید از این اتفاق عجیب و خاص در این خانه مطلع شوم! راستش کنجکاوی خبرنگاری بدجور مرا پاپی این قضیه کرده بود!...

ساختمان را نشان کردم تا سر فرصت بازگردم و اطلاعات لازم را بگیرم؛ در این حین یکی از همسایه‌ها با این مرد چهل و چند ساله که با عجله در حال سوار شدن در ماشین بود، سلام علیک تندی کرد و با ناراحتی گفت: آقای خاکپور! خدا بد نده! دوباره حال بچه‌ها بد شده؟

مرد، خیلی سریع جواب سلام او را داد و در پاسخش گفت «آره؛ بازم....! باید سریع برم بیمارستان» و ماشین راه افتاد... با خودم فکر کردم الآن باید اطلاعات را از این همسایه بگیرم، از او پرسیدم که چه اتفاقی افتاده و این خانواده را می‌شناسد؟ در پاسخ گفت: «بندگان خدا معلول هستند، آن هم پنج نفر».

ناراحت شدم و البته متعجب؛ پرسیدم بعد با این وضعیت چکار می‌کنند؟ که پاسخ داد «هیچی، مجبورند بسوزند و بسازند؛ مسؤولان هم که قربانش بروم؛ هیچی!».

همسایه همان طور که سرش را به نشانه تأسف تکان می‌داد، از من خداحافظی کرد و رفت. در فکر فرو رفتم.... تصورش هم سخت بود «پنج معلول در یک خانه»!!! تصمیم گرفتم بعد از ساعاتی دوباره بازگردم و با این خانواده صحبت کنم.

چند ساعت بعد حوالی عصر به محله جولان برگشتم، وارد ساختمان شدم، حواسم به دور و برم بود تا یکی را پیدا کنم و بپرسم که واحد مسکونی آقای خاکپور کدام است؟ کسی نبود، زنگ یکی از واحدها را زدم، خانم مسنی جلوی در ظاهر شد، گفتم که دنبال آقای خاکپور می‌گردم. به طبقه دوم هدایتم کرد، پله‌ها را بالا رفتم، در راهروی طبقه دوم یک ویلچر و صندلی پلاستیکی که روی آن پتویی پهن شده بود نظرم را جلب کرد، وسایل، خود، راهنما شدند و لحظاتی بعد جلوی در واحد آقای خاکپور بودم.

حالا با خودم گفتم وقتی در زدم چه باید بگویم؟ اصلا چه کسی هستم و برای چه آمده‌ام؟ در این فکر بودم که مردی از پشت سر پرسید «خانم، کاری دارید؟» برگشتم، آقای خاکپور بود با پلاستیکی میوه در دست! سلام کردم و گفتم که دنبال شما می‌گشتم... تعجب کرد و گفت «دنبال من؟ کاری دارید؟ بفرمایید»... از اینکه اتفاقات صبح نظرم را جلب کرده بود، گفتم و اینکه خبرنگارم... نگاهی به من کرد و پرسید «الان چه کاری از دست من ساخته است؟» گفتم که می‌خواهم در مورد این سوژه کار کنم و اگر تمایلی هم نداشته باشید نامی از شما نخواهم آورد فقط سوژه را کار می‌کنم... لبخند تلخی زد و گفت: قبلاً مشکلاتمان را خبری کرده‌ایم ما هیچ اتفاقی نیفتاده است.... به او گفتم «هیچ اتفاقی؟» که پاسخ داد «بله، هیچی... البته مشکلی هم از این نظر که دوباره از مشکلات خواهران و برادرانم بگویم، ندارم!» خوشحال شدم، پرسید که از کدام رسانه آمده‌ام، گفتم از خبرگزاری فارس... تعارف کرد که داخل منزل صحبت کند، تشکر کردم و گفتم که مزاحم نمی‌شوم... گفت که مشکلی نیست از نزدیک وضعیت خانواده‌ام را ببینید بهتر است!

قبول کردم، وقتی داخل خانه شدم یک خانم سالمند که معلوم بود مادر خانواده است با لباس مشکی در گوشه پذیرایی نشسته بود، سلام کردم، با لبخند سرش را به علامت سلام تکان داد، در گوشه دیگر اتاق یک مرد حدوداً 40 ساله بر روی صندلی نشسته بود و یک دختر نحیف و ضعیف حدوداً 35 ساله با کمک واکری در مقابل در آشپزخانه، به ما نگاه می‌کرد، آقای خاکپور مرا به داخل دعوت کرد و به اعضای خانواده‌اش گفت که خبرنگارم... گوشه‌ای نشستم، نگاهم به خانواده بود و البته مهربانی نگاهشان... کمی بعد آقای خاکپور شروع کرد به گفتن از مشکلات! 

آقای خاکپور گفت که به تازگی پدرشان به رحمت خدا رفته و او باید سرپرستی این خانواده را بر عهده بگیرد، آن هم با انبوهی از مشکلات... از این گفت که بیماری اینها نادر است، نام بیماری بود "آتاکسی فردریش مخچه"! علائم این بیماری را که برایم گفت حرفی برای زدن نداشتم ... «کاهش تعادل و اختلال در راه رفتن، انحراف ستون فقرات، قوس کف پا، اختلال در تکلم و جویده جویده حرف زدن، ایجاد بیماری‌های ریوی و قلبی، کاهش بینایی و شنوایی، ایجاد اختلال در کنترل ادرار و…».

بعد این طور ادامه داد: دو خواهر، دو برادر و مادرم درگیر معلولیت جسمی – حرکتی هستند، مادر 65 ساله‌ام به دلیل این بیماری قادر به انجام هیچ کاری نیست، اعضای خانواده‌ام زیر نظر سازمان بهزیستی هستند اما متأسفانه هیچ گونه مزایا و حقوقی تاکنون شامل خانواده من نشده است و فقط ماهی 50 هزار تومان به آنها از سوی بهزیستی پرداخت می‌‌شود که این مستمری با هزینه‌های امروزی اصلاً همخوانی ندارد.

وی خاطرنشان کرد: البته من یک خواهر معلول دیگر هم داشتم که در تابستانی که گذشت به دلیل شدت این بیماری درگذشت و در حال حاضر نیز که با شما صحبت می‌کنم چند روزی است که پدرم بر اثر سکته مغزی فوت شده است.

او با بیان اینکه خانواده من شرایط خاصی دارند که باید مورد حمایت خاص هم قرار بگیرند، اظهار کرد: متأسفانه در این شرایط سخت زندگی به گوش می‌رسد عده‌ای حقوق‌ نجومی می‌گیرند و به اموال بیت‌المال دستبرد می‌زنند چگونه یک معلول که قادر به کار و فعالیت نیست با ماهی 50 هزار تومان امور و مایحتاج خود را بگذراند؟

از آقای خاکپور پرسیدم تا حالا از مسؤولی کمک خواسته‌اید و اگر بله؛ چه کار کرده‌اند؟ که در پاسخ گفت: موضوع را با یکی از نمایندگان مجلس مطرح کردم، او به همراه مدیر کل بهزیستی ضمن حضور در منزل، برای این مشکل به کمک مختصری به مبلغ 2 میلیون تومان و دادن یک تشک مواج بسنده کرد، این تنها کاری بود که برای ما انجام دادند که ضمن تشکر از این مسوولان باید به اطلاع برسانم که همچنان مشکل باقی است.

وی با بیان اینکه بنده پسر بزرگ این خانواده هستم که با وجود مشغله بسیار زیاد در بیرون از خانه باید به امور خانواده خود نیز بپردازم، عنوان کرد: برای گرفتن پرستار نیز از بهزیستی کمک خواستیم اما آنها گفتند ما فقط می‌توانیم ماهانه 350 هزار تومان حق پرستاری را به خانواده شما بپردازیم در حالی که برای گرفتن پرستار شبانه‌روزی ماهیانه بیش از یک میلیون تومان نیاز است.

بعد هم از این گفت که برای بردن خواهران و برادرانش به بیمارستان، باید آنها را کول کند و از پله‌ها پایین ببرد، چون این ساختمان فاقد آسانسور بود.

برادر دیگر خانواده که شکر خدا او درگیر این بیماری نشده بود؛ در ادامه صحبت‌های برادر بزرگترش عنوان کرد: مشکل معلولیت خانواده ما جنبه ارثی دارد که از طرف مادر به خواهر و برادرهایمان منتقل شده است.

او گفت که ما هشت برادر و خواهر هستیم که یکی از خواهرهایم سه ماه پیش بر اثر این بیماری ارثی فوت کرد؛ هفته گذشته نیز متأسفانه پدر سالمند خود را از دست داده‌ایم.

بعد این طور ادامه داد که در حال حاضر دو برادر و دو خواهرم درگیر این بیماری هستند و زندگی ما واقعاً مختل شده است. خواهر بزرگم در سن 43 سالگی به خاطر همین بیماری فوت شد در حالی که دو فرزند داشت.

وی عنوان کرد: این بیماری طوری است که به مروز زمان سیستم حرکتی بدن فرد بیمار را درگیر می‌کند و از کار می‌اندازد؛ ابتدا مخچه و سپس اندام‌های دیگر بدن را به تحلیل می‌برد و اندام‌های بدن را ضعیف می کند و در سن 28 سالگی این مریضی آغاز و هر چه که از این بیماری می‌گذرد پیشرفت آن بیشتر می‌شود، یکی از خواهرهایم که 33 سال دارد، الان 7 سال است که درگیر این بیماری شده، یک برادر دیگرم که 44 سال دارد و زندگی مستقلی را تشکیل داده، درگیر این بیماری است که با وجود داشتن خانواده فقط یک حقوق از کارافتادگی دریافت می‌کند و فاقد مسکن است.

پرسیدم، سازمان بهزیستی چه اقداماتی برای آنها انجام داده که گفت: حقیقت این است که تاکنون بهزیستی کاری برای ما انجام نداده است که به نفع ما باشد. سه ماه پیش یک تشک مواج به پدرم که زخم بستر داشت از سوی بهزیستی داده شد و ماهی 50 هزار تومان مستمری به مادر و دو خواهرم می‌دهد، برادرانم از سوی تأمین اجتماعی حقوق از کارافتادگی دریافت می‌کنند.

 حجم مشکلات برایم قابل باور نبود، نگاهم، متوجه غمی شد که در صدای این دو برادر در حین انتقال مشکلات محسوس بود، مدام این جمله از ذهنم عبور می‌کرد «این بیماری درمان ندارد!».... 

دوباره پرسیدم واقعاً این بیماری درمان ندارد؟، انگار که نمی‌خواستم این جمله را باور کنم؛ آقای خاکپور در پاسخ گفت: فعلاً که این طور بوده.... این بیماری تا 28 سالگی قابل تشخیص نیست، حتی نمونه خون خواهر و برادرم را به آمریکا و کانادا فرستاده‌ایم اما متأسفانه تاکنون فایده‌ای نداشته و الان حدود هفت سال است که از درمان قطعی آنها کلاً ناامید شده‌ایم.

برادر کوچکتر هم گفت: برادرها و خواهرهایم به دلیل دردهایی همچون ضعیف شدن چشم‌ها، تاری دید و معده درد که با آن درگیر هستند و از دست دادن تدریجی تعادل بدن، قادر به هیچ کاری نیستند و نمی‌توانند حتی برای سرگرمی در کلاس مورد علاقه خود شرکت داشته باشند.

وی با بیان اینکه در حال حاضر امور زندگی خانواده توسط اندوخته پدرم، برادر بزرگتر و خود من تأمین می‌شود، بیان کرد: از دستگاه‌‌ها و ادارات ذیربط بخصوص بهزیستی خواستاریم که ما را از نظر مالی حمایت کنند چون از نظر مالی در مضیقه هستیم، به دلیل درگیری شدید معلولان، هزینه پرستاری شبانه روزی از خانواده‌ام لااقل از سوی بهزیستی به ما پرداخت شود.

حرف‌ها و درخواست های این خانواده که تمام شد، از خدا خواستم این گزارش بتواند تأثیرگذار باشد و ذره‌ای از مشکلات این خانواده بکاهد؛ «خانواده‌ای با بیماران خاص و مشکلاتی‌ خاص‌تر...»

وقتی از خانواده خاکپور خداحافظی کردم، تا ساعت‌ها شرایط عجیب این خانواده از ذهنم پاک نمی‌شد؛ امید که مسؤولان و خیران پای کار بیایند و باری از دوش آنها بردارند.

انتهای پیام/ص