به گزارش شبنم همدان به نقل از فارس از همدان : قشقرق های ناگهانی طولانی و دشوار، خنده‌ها و گریه‌های بدون دلیل، دلبستگی‌های غیر معمول، رفتارها و حرکات کلیشه‌ای، بی قراری، عدم علاقه به بازی، نشان دادن خشم یا بی‌توجهی در مواجهه با دیگران، نداشتن رابطه طبیعی با دیگران، ایجاد صداهای غیر معمول...اینها رفتارهای فرزند یک خانواده اوتیسمی است که هر روز و هر ساعت آن را تحمل می‌کنند و به خاطر روحیه فرزندشان هم که شده خم به ابرو نمی‌آورند.

رویای مدرسه رفتن، دانشگاه رفتن، ورزشکار شدن، ازدواج، هنرمند شدن، عصای دست شدن فرزندشان آرام آرام می‌رود تا به آرزویی محال تبدیل شود.

نگهداری بیمار اوتیسمی خارج از توان خانواده‌ها  

پای درد دل پدر و مادران دارای فرزند اوتیسمی دردآشنا و در عین حال ناآشنایی که مدتی است با این اختلال دست و پنجه نرم می‌کنند می‌نشینیم.
پدر«الیا» در حالی که دست کودک بیمارش را در دست دارد آرام روی نیمکت می‌نشیند و سر درد دلش باز می‌شود، او می‌گوید « 9 سال است که ازدواج کرده ایم و «الیا» تنها ثمره زندگی ماست. «الیا» تا حدود سه سالگی قادر به تکلم نبود و همین زبان باز نکردنش عاملی شد که به پزشک مراجعه کنیم، آنجا بود که متوجه شدیم پسرم دچار اوتیسم است و با قطعی شدن این بیماری در او، دنیایی پر از ابهام پیش روی ما شکل گرفت».

او در مورد علت بیماری فرزندش می‌گوید: «هنوز علم پزشکی موفق به کشف عامل این بیماری در افراد نشده است و به همین دلیل فعلا هیچ راه درمانی برای این بیماران وجود ندارد.».

بعد ادامه می‌دهد‌: «من نظامی هستم و در حوزه مخابرات ارتش مشغول به کارم، گاهی فکر می‌کنم شاید امواج و اشعه موجود در محیط کارم در ابتلای فرزندم به این بیماری تاثیرگذار بوده ولی این موضوع در حد فرضیه است و هنوز مورد تایید علم پزشکی قرار نگرفته است».

این پدر حدودا 30 ساله درمان ناپذیری اوتیسم را بزرگترین مشکل خانواده‌های این بیماران دانسته و می‌گوید: وقتی هیچ درمانی برای بهبود بیمار وجود ندارد و بیمار روز به روز بدتر می‌شود، ناامیدی بلای جان خانواده بیماران می‌شود و توان روحی آنها را برای مراقبت از بیمار به شدت کاهش می‌دهد».

او در خصوص مشکلات نگهداری بیماران اوتیسمی می‌گوید: «پدر و مادری که فرزند اوتیسمی دارند باید از روحیه و توان بالایی برخوردار باشند؛ چراکه این بیماران قادر به تشخیص و بیان نیازهای خود مثل گرسنگی، دستشویی رفتن و... نیستند، همچنین حضور در جامعه همراه با این بیماران خیلی سخت است و به همین دلیل خانواده این بیماران به شدت منزوی هستند. تغییرات محیطی مثل سرو صدا، تاریکی، نور و رنگ  باعث بروز واکنش‌های شدید از طرف الیا کوچولو می‌شود».

پدر الیا در پاسخ به سوالی در مورد امکان فرزنددار شدن مجدد می‌گوید: «متاسفانه عدم اطمینان از تولد فرزند سالم مانع این امر است و هیچ روش و مرجعی برای اثبات یا عدم اثبات این موضوع وجود ندارد».

وی ادامه می‌دهد: «این مرکز تنها مرکز نگهداری و توانبخش این گونه بیماران است که بخشی از هزینه آن توسط دولت و الباقی توسط اولیا تامین می‌شود».

هزینه سنگین بیماران اوتیسمی بلای جان خانواده‌ها

مادر نساء خویینی یکی دیگر از بیماران مرکز آموزشی و توانبخشی اختلالات طیف اوتیسم در مورد بیماری دخترش می‌گوید: «از سه سالگی دخترم را به این مرکز آورده ام تا امروز که او 10 ساله شده درست است که امور مربوط به ذهنش رو به بهبودی رفته اما اما عدم توانایی در راه رفتن و بی‌تحرکی اش باعث چاقی او شده است».

او با بغض ادامه می‌دهد: « جابجایی نساء با وزن سنگینی که دارد سلامتی‌ام را از من گرفته و از ناحیه کمر دچار ناراحتی شدید شده‌ام».

مادر نساء می‌گوید «ناشناخته بودن عامل بیماری دخترم باعث شده با اظهار نظرهای متفاوتی از طرف افراد مختلف مواجه باشیم گاه ازدواج فامیلی من با همسرم، گاه وجود استرس، گاه فشار به سر دخترم هنگام تولد و...به عنوان عامل بیماری دخترم  معرفی می شود در حالی که علم پزشکی هنوز عامل این بیماری عجیب و لاعلاج را کشف نکرده است»

او از هزینه‌های سرسام‌آور این بیماری شکایت دارد و می‌گوید «با وجود اینکه از بهزیستی مستمری ناچیزی دریافت می‌کنیم اما جوابگوی هزینه‌های دخترم نیست و مجبوریم از برخی ضروریات زندگی صرف نظر کنیم تا بتوانیم هزینه بیماری‌اش را تامین کنیم».

یکی از مربیان مرکز غربالگری اوتیسم روزنه همدان با بیان اینکه سه سال است در زمینه آموزش کودکان اوتیسمی فعالیت می‌کند، می‌گوید: کسانی که در طیف اختلال اوتیسم قرار می‌گیرند به دو گروه «خفیف» و «شدید» تقسیم می‌شوند که در بخش شدید و حاد آن سعی می‌شود با کودکان به صورت تعاملی کار شود چراکه در آغاز ارتباط کودک اوتیسمی نمی‌تواند شروع کننده باشد.

آتنا قراباغی در خصوص اوتیسم خفیف یا همان آسپرگر می‌افزاید: برای این گروه و طیف یک سری سوالاتی طراحی می‌شود تا سطحاوتیسم این بچه‌ها مورد بررسی قرار گیرد و از طریق تصاویر دیداری مطالب آموزشی به کودکان اوتیسمی آموزش داده می‌شود، اکثر اختلالات اوتیسم در پسران به دلیل وجود کروموزوم ایکس و حساسیت بیشتر آن بروز و ظهور می‌کند.

رمالان و جادوگران در کمین خانواده‌های اوتیسمی

مادر یکی دیگر از کودکان اوتیسمی گفت: چون اوتیسم دارای درمان پزشکی نیست لذا این مسأله باعث شده بسیاری از خانواده ها در دام رمالان و دعانویس‌ها گرفتار شوند و به امید بهبودی بیمارشان مبالغ هنگفتی پرداخت کنند.

وی ضمن تقبیح این عمل به اولیای کودکان اوتیسمی توصیه کرد به هیچ وجه تأثیر چنین کارهایی بر بیماری فرزندشان را باور نکنند چراکه بی اثر بودن این کار علاوه بر هدر رفتن پول آنها و تضعیف روحیه آنها می‌شود.

شیوع اوتیسم در پسران 4 برابر دختران است

کارشناس مسوول اوتیسم بهزیستی استان همدان در مورد این اختلال عصبی زیستی که در سال‌های اخیر در ایران و کشورهای مختلف جهان شایع شده است، گفت: اوتیسم در پسران چهار برابر بیشتر از دختران شایع است، در کشورهای توسعه‌یافته مانند آمریکا یک درصد از جمعیت آنها درگیر اختلال اتیسم هستند.

رضا افشاری افزود: برابر تحقیقات انجام شده فرزندان مادران دارای دیابت نوع یک در شهرهای صنعتی و همچنین وجود چاقی و باروری مادران بالای 35 سال می‌تواند در افزایش این بیماری نقش تاثیرگذاری داشته باشد.

وی با بیان اینکه طرح غربالگری اوتیسم در پنج استان کشور از جمله همدان در چند سال اخیر اجرا شده است، تصریح کرد: در اجرای این طرح احتمال درگیری اختلال اوتیسم در980 نفر شناسایی شد اما از این تعداد تنها در 28 نفر تشخیص قطعی اوتیسمداده شد.

افشاری با بیان اینکه این اختلال هیچ گونه درمان قطعی یا پیشگیری ندارد، یادآور شد: طی چند سال اخیر طرح غربالگری اوتیسم به یک برنامه دائمی در استان همدان تبدیل شده است و کودکانی که به تشخیص متخصصان و کارشناسان در طیف اوتیسم قرار گرفته‌اند در یک مرکز غربالگری روزانه تحت آموزش قرار می‌گیرند.

اوتیسم اختلالی ناشناخته و بی‌درمان

رئیس مرکز غربالگری روزنه همدان نیز با بیان اینکه این مکان یک مرکز آموزشی توانبخشی برای کودکان طیف اوتیسم است، بیان کرد: در این مرکز خدماتی اعم از کار درمانی، گفتاردرمانی، روانشناسی، روانپزشکی و کارهای جانبی همچون مددکاری، بازی و ورزش به بیماران ارائه می شود.

سمانه صنایعی با اشاره به اینکه این مرکز تنها مرکز غربالگری اوتیسم استان است، ادامه داد: ظرفیت پذیرش کودکان در مرکز روزنه در حال حاضر 65 نفر است که در دو شیفت صبح و بعد ازظهر با 28 نفر پرسنل شامل 11 مربی، مددکار، روانپزشک، کاردرمان، کودک یار و... به این بچه‌ها خدمات ارائه می‌دهند.

وی در خصوص علت فراوانی این اختلال در سال های اخیر اظهار کرد: امروزه تعریف از اختلال اوتیسم تا حدودی با گذشته فرق کرده و کودکانی که مشکل ارتباطی دارند در این طیف قرار می‌گیرند.

صنایعی با اشاره به اینکه تفاوت سبک زندگی و ارتباط کمتر والدین با کودک، مشکلات ژنتیکی و وراثتی و وجود استرس و آلودگی‌های مختلف محیطی می تواند تاثیرگذار زمینه اوتیسم در فرزندان باشد، تصریح کرد: اوتیسم یک اختلال بی‌علت و بی‌درمان است و بیشتر یک مشکل چند عاملی است که چند علت در آن دخیل است.

این مسوول خاطرنشان کرد: تعداد افراد شناسایی شده که در طیف اوتیسم قرار دارند در همدان مشخص نیست اما باید گفت که توانایی پوشش‌دهی مرکز اوتیسم روزنه همدان روزانه بین 80 تا 90 کودک است.

ووی با تاکید بر اینکه غربالگری کودکان دو تا پنج سال در مراکز مشاوره، مهدهای کودک، مراکز بهداشتی و درمانی سریع‌ترین روش تشخیص اوتیسم است یادآور شد: با تشخیص به موقع این اختلال ارتباط بهتر، گفتار بهتر و کلیشه کمتر برای بچه‌های اوتیسمیفراهم می شود و همین تشخیص به هنگام موجب می شود که پیشگیری راحت‌تر از درمان اتفاق بیفتد.

نکته پایانی:

به نظر می رسد اوتیسم به عنوان یک بیماری ناشناخته هر چند تعداد کمی از مردم را درگیر کرده اما به دلیل عدم اطلاعات  کافی از چگونگی پیشگیری یا درمان آن نمی‌توان در خصوص کنترل یا شیوع آن اظهار پیش‌بینی کرد اما می‌توان با برخی اقدامات علاوه بر مهار آثار آن بر خانواده‌ها بر یافتن راهی برای شناسایی عوامل مؤثر بر شکل‌گیری این بیماری و کنترل آن امیدوار بود.

توسعه مطالعات و تحقیقات توسط مراکز تحقیقاتی و دانشگاه‌ها به طور حتم خواهد توانست روزنه های امید برای کنترل و مداوای این بیماری فرا روی جامعه پزشکی قرار دهد.

ارائه آموزش‌های لازم به خانواده‌ها، افزایش کمک‌های مالی و کشاندن عملیات توانبخشی به داخل خانه‌ها و الزام غربالگری اوتیسمدر سنین 2 تا 3 سالگی از جمله اقداماتی است که می‌تواند امید به بهبود شرایط مبتلایان به این بیماری مرموز را افزایش دهد.

انتهای پیام/