برپایی کمپین حمایت از زوجین نابارور همزمان در سراسر کشور

زوجین نابارور زوجین نابارور زوجین نابارور زوجین نابارور زوجین نابارور زوجین نابارور زوجین نابارور انجمن علمی جنین شناسی انجمن علمی جنین شناسی انجمن علمی جنین شناسی انجمن علمی جنین شناسی انجمن علمی جنین شناسی انجمن علمی جنین شناسی انجمن علمی جنین شناسی

به گزارش شبنم همدان به نقل از ایسنا : دکتر محمدمهدی آخوندی، رییس انجمن علمی جنین‌شناسی و بیولوژی تولید مثل ایران و کمپین حمایت از زوجین نابارور در تشریح ضرورت برگزاری این کمپین گفت: با استناد به آمار سال 1395، سرشماری نفوس و مسکن و بررسی‌های حدود 24 میلیون و 200 هزار جمعیت خانوار کشور و آمار 20 درصدی ناباروری، میزان زوج‌های نابارور کشور قریب به 5 میلیون زوج است، در صورتی که نیمی از آنها نیازمند خدمات پیشرفته لقاح خارج رحمی هستند، حداقل 2.5 میلیون زوج نابارور باید از این امکان استفاده کنند و این در حالیست که ظرفیت مراکز درمان ناباروری کشور توان انجام بیش از 50 هزار سیکل درمان ناباروری را ندارند.

آخوندی در ادامه با بیان هدف برگزاری این کمپین افزود: اقدام ابتکاری انجمن علمی جنین‌شناسی و بیولوژی تولید مثل ایران، همزمان با برگزاری کنگره تولید مثل در سال 1395، در برپایی کمپین کمک به زوجین نابارور، در دسترس قرار دادن امکانات تشخیصی و مشاوره‌ای مراکز پیشرفته لقاح خارج رحمی سراسر کشور به مدت یک روز برای زوج‌های ناباروری  است که تاکنون امکان بررسی علل و نحوه درمان خود را نداشته‌اند.

وی همچنین خاطرنشان کرد: در هفته پایانی اردیبهشت ماه امسال، انجمن علمی جنین شناسی مجددا کمپین کمک به بیماران نابارور را به مدت 3 روز برگزار خواهد کرد.

رییس کمپین کمک به زوجین نابارور عنوان کرد: زوجین نابارور می‌توانند با مراجعه به سایت https://barvari.org امکان ثبت‌نام و بهره‌گیری از بررسی و مشاوره رایگان علت ناباروری و نحوه درمان خود را داشته باشند.

وی همچنین اظهار امیدواری کرد: رسانه‌های دیداری و شنیداری از هر گونه همکاری در این امر و فراهم کردن فضای بحث و گفت‌وگوی علمی و تخصصی برای آشنایی زوجین نابارور در هفته منتهی به روز ملی جمعیت، فروگذار نکنند.

آخوندی تصریح کرد: متخصصین درمان ناباروری و سلامت باروری تلاش خواهند کرد تا در زمینه اطلاع‌رسانی در مورد درمان‌های پیشرفته ناباروی، حفظ بارداری و داشتن فرزند سالم به نحو شایسته‌ای همکاری کنند.

بر اساس اعلام روابط عمومی انجمن علمی جنین شناسی و بیولوژی تولید مثل ایران، متعاقبا اسامی مراکز درمان ناباروری که برای مشارکت در این طرح اعلام آمادگی کرده‌اند جهت هماهنگی و مراجعه زوجین به این مراکز در سراسر کشور اطلاع‌رسانی خواهد شد.

انتهای پیام/ص

زوجین نابارور زوجین نابارور زوجین نابارور زوجین نابارور زوجین نابارور زوجین نابارور زوجین نابارور انجمن علمی جنین شناسی انجمن علمی جنین شناسی انجمن علمی جنین شناسی انجمن علمی جنین شناسی انجمن علمی جنین شناسی انجمن علمی جنین شناسی انجمن علمی جنین شناسی ناباروری ناباروری ناباروری ناباروری ناباروری ناباروری ناباروری ناباروری

به گزارش شبنم همدان، روز 29 فروردین ماه روز حماسه نیروهای مخلص جمهوری اسلامی است. نیروهایی که ثابت کردند سرسپرده و برده رژیم فاسد پهلوی نیستند و با آزادگی به فرمان امام راحل لبیک گفتند و در صفوف مردم مبارز ایران ایستادند. در روز بزرگداشت ارتش جمهوری اسلامی ایران یاد و خاطر ارتشیانی را که با آزادگی و شجاعت به فرمان امام خمینی (ر ه) لبیک گفتند و به عنوان بازوی قدرتمند انقلاب اسلامی در شیرینی پیروزی سهیم شدند  گرامی میداریم و به همه نیروهای مخلص ارتش جمهوری اسلامی این روز بزرگ را تبریک می گوییم.

به گزارش شبنم همدان 

در ادامه جملات قصار رهبر معظم انقلاب در مورد نیروهای مسلح و ارتش را بازخوانی خواهیم کرد:

«آنچه می تواند به معنای حقیقی کلمه یک مجموعه ی نظامی را در درجه ی اول ارزشگذاری کند، مسائل معنوی و باطنی است.»

«به فضل پروردگار، ارتش جمهوری اسلامی ایران - همان طوری که امام بزرگوار می خواستند و آرزو می کردند و بارها بر زبان آورده بودند - یک ارتش مردمی و خدایی است.»

«واقعیتها به ما ثابت می کنند که ارتش جمهوری اسلامی ایران در میان ارتشهای همگن خود در هر نقطه ی عالم یک ارتش ممتاز است.»

انتهای پیام / ن

جشنواره «سفيران سلامت» همزمان با هفته سلامت در همدان برگزار می شود

به گزارش شبنم همدان به نقل از فارس : عبدالله جعفری امروز با بیان اینکه هفته سلامت در کشور از یکم اردیبهشت آغاز شده و تا هفتم اردیبهشت‌ماه ادامه دارد، اظهار کرد: شعار هفته سلامت برای سال جاری «زندگی سالم و بانشاط» انتخاب شده است.

وی با بیان اینکه در این هفته از فعالان عرصه سلامت دانش‌آموزی شامل مراقبان، رابطان سلامت، پزشکان و کارشناسان سلامت  و تندرستی شهرستان تقدیر می‌شود، افزود: طی یک همایش از افراد فعال در حوزه، نواحی و شهرستان تقدیر خواهد شد.

معاون تربیت بدنی و سلامت اداره کل آموزش و پرورش استان همدان تقدیر از رئیس و معاون دانشگاه علوم پزشکی را یکی‌ دیگر از برنامه‌های هفته سلامت دانست و گفت: از روسای مراکز بهداشت در شهرستان‌ها و از زحمات آنها نیز در این مراسم تقدیر می‌شود.

وی برگزاری جشنواره «تغذیه سالم و صبحانه سالم» در مدارس را در راستای فرهنگ سالم‌زیستی عنوان کرد و گفت: این مراسم همراه با مسابقات ورزشی و اجرای برنامه‌های نمادین در سراسر استان باشکوه هرچه تمام‌تر اجرایی خواهد شد.

جعفری با اشاره به اینکه برنامه جشنواره «سفیران سلامت» برای نخستین بار است که در سال تحصیلی جاری برگزار می‌شود، یادآور شد: مراسم اختتامیه و تجلیل از آثار برتر این جشنواره نیز پایان اردیبهشت‌ماه خواهد بود.

وی با بیان اینکه باید از سلامت خود و اطرافیان مراقبت کرد، یادآور شد: سلامتی نعمتی است که خداوند به بندگان خود عنایت کرده و باید قدر آن را دانست.

انتهای پیام/ص

جشنواره سفیران سلامت جشنواره سفیران سلامت جشنواره سفیران سلامت جشنواره سفیران سلامت جشنواره سفیران سلامت هفته سلامت هفته سلامت هفته سلامت هفته سلامت هفته سلامت 

رونمایی از «کتاب ملی مد ولباس ایران» و «کتاب راهنمای مد ایران» در نمایشگاه کتاب تهران

کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران راهنمای مد ایران راهنمای مد ایران راهنمای مد ایران راهنمای مد ایران راهنمای مد ایران

به گزارش شبنم همدان ، طنین یاس به نقل از خبرگزاری بین‌المللی قرآن(ایکنا) نوشت : یوسف خزایی مدیرعامل مؤسسه «ققنوس» اعلام کرد: مجموعه دو جلدی «کتاب ملی مد ولباس ایران» که با مجوز رسمی کارگروه ساماندهی مد ولباس کشورو اداره کل کتاب و کتابخوانی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی منتشر شده است، در نمایشگاه کتاب تهران رونمایی می‌شود.

وی در خصوص محتوای این کتاب گفت: در جلد اول کتاب تاریخچه مد در ایران و جهان و نقش برندسازی در ارتقای صنعت مد و لباس مورد بررسی قرار می‌گیرد و جلد دوم کتاب به تبلیغات، اطلاع‌رسانی، معرفی و راهنمای مد ایران اختصاص دارد و برندها و تولیدکنندگان ایرانی در آن معرفی می‌شوند. همچنین در زیر مجموعه این بخش به معرفی فعالان مد و لباس در ایران با شعار «با افتخار ساخت ایران» پرداختیم تا عموم مردم را به استفاده از محصولات داخلی تشویق نمایم.

مدیر عامل موسسه ققنوس افزود: «کتاب ملی مد ولباس ایران» و نخستین راهنمای مد ایران وابسته به موسسه هنری مد ولباس ققنوس و با مجری طرحی استودیو دیزاین ۵۵ و نیز همکاری گروهی از با سابقه‌ترین و حرفه‌ای ترین فعالان هنر و صنعت مد جمهوری اسلامی ایران، با هدف ایجاد مرجعی قابل استناد جهت علاقمندان به این هنر و صنعت تحت نظارت کار گروه ساماندهی مد ولباس به منظور معرفی توانمندی‌های صنعت پوشاک در سه بخش اصلی طراحان، تولید کنندگان و توزیع کنندگان و صنایع مرتبط با مد ولباس و با هدف حفظ و تقویت فرهنگ و هویت ایرانی، هدایت بازار تولید و عرضه محصولات براساس طرح و الگوی‌های داخلی در قالب اقتصاد مقاومتی در جهت ترغیب و تشویق آحاد مردم به استفاده از محصولات و تولیدات داخلی ( ساخت ایران ) در ۲۱ اسفند ۹۵ در محل تالار وحدت در اختتامیه ششمین جشنواره بین المللی مد ولباس فجر رونمایی شد.

به گفته خزایی، «کتاب راهنمای مد ایران» تنها کتاب جامع تخصصی در این حوزه با رویکرد ترویجی و اطلاع رسانی ملی است و همگامی و حمایت از فعالان متعدد مرتبط با این هنر صنعت در داخل کشور و ارتقای حق انتخاب مصرف کنندگان از مهمترین محورهای مورد توجه موسسه ققنوس بوده که با طراحی و چاپ وبسته بندی متمایز و جذاب همراه با مطالب ترویجی و اطلـاع رسانی جامع و مستند،‌ پاسخگوی بسیاری از پرسش‌هـای علاقمندان در حوزه‌هـای مرتبط است.

این فعال مد و لباس کشور، معرفی تکنیک‌های مختلف تبلیغاتی و مارکتینگ جهت بهبود وضعیت فروش شرکت‌های داخلی مد ولباس و صنایع مرتبط، نمایش کارکردهای مارکتینگ در سازمان و شرکت‌های داخلی، ایجاد فضای مناسب برای تبلیغات و معرفی مؤسسات، شرکت‌ها، سازمان‌ها، نهادها، مراکز علمی و آموزشی فعال در زمینه مد و لباس را از دیگر مواردی دانست که در این دو کتاب به آن اشاره شده است.

خزایی در پاسخ به این که مخاطبان هدف این دوکتاب چه کسانی هستند گفت: مدرسان و اعضای هیأت علمی دانشگاه‌ها و پژوهشگاه‌ها، مدیران، مشاوران و برنامه‌ریزان ارشد وزارتخانه‌ها و نهادها و شرکت‌های دولتی و خصوصی، سرمایه‌گزاران و فعالان اقتصادی حوزه مد و پوشاک، مدیران وکارشناسان بانک‌های دولتی و خصوصی، تولیدکنندگان البسه و پوشاک، فروشندگان عمده و خرده، پوشاک، نمایندگان برندهای مطرح پوشاک، صاحبان خانه مد (مزون‌ها) و طراحان مد و لباس کشور، اتحادیه‌ها و اصناف و مشاغل مرتبط با صنعت مد ولباس کشور، فعالان مدلینگ و مدل‌های ایرانی، هنرمندان و ورزشکاران، مدیران هنری و طراحان صحنه و لباس، سازمان صداوسیما و سازمان سینمایی کشور از جمله مخاطبان این کتاب هستند.

خزایی افزود: همزمان با برگزاری سی‌اُمین نمایشگاه بین‌المللی کتاب تهران سایت رسمی کتاب‌های فوق نیز رسما به بهره برداری خواهد رسید.

یادآوری می‌شود: سی‌اُمین نمایشگاه بین‌المللی کتاب تهران در سال ۹۶ با شعار «یک کتاب بیشتر بخوانیم» از تاریخ ۱۳ تا ۲۳ اردیبهشت ماه در شهر آفتاب برگزار می‌شود.

انتهای پیام/ص

کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران کتاب ملی مد و لباس ایران راهنمای مد ایران راهنمای مد ایران راهنمای مد ایران راهنمای مد ایران راهنمای مد ایران نمایشگاه کتاب تهران نمایشگاه کتاب تهران نمایشگاه کتاب تهران نمایشگاه کتاب تهران نمایشگاه کتاب تهران نمایشگاه کتاب تهران نمایشگاه کتاب تهران

اعزام تیم هاکی بانوان همدان به مسابقات لیگ برتر کشور

به گزارش شبنم همدان به نقل از باشگاه خبرنگاران جوان از همدان : تیم بانوان هاکی استان برای حضور در مسابقات لیگ برتر کشور در رده سنی بزرگسالان از فردا به مدت سه روز به اراک اعزام می شوند. 

زهرا زارعی، ساناز بهرامی، آزاده صفایی، معصومه جلیلی، پروین صفایی، فاطمه قادری، زیینب احمدی، فاطمه زاغه ای، سمانه قاسمی، ملیکا فامیل محمدی، مژگان بهرامی، معصومه احمدی، سحر لطفی و سمیرا یادگاری به مربیگری طیبه نوری و سرپرستی اقدس نجفی نیا در این مسابقات حاضر می شوند.

انتهای پیام/ص

تماس صوتی تلگرام با دستور قضایی غیرفعال شد

به گزارش شبنم همدان به  نقل از فارس : تلگرام صوتی که از روز جمعه هفته گذشته در ایران فعال شده بود، امروز غیرقابل دسترس شده است.

در اولین روز راه‌اندازی این خدمت نیز، تماس صوتی تلگرام برای چند ساعت غیرفعال شد و پس از آن اخبار تایید نشده ای درباره فیلتر شدن این سرویس توسط وزارت ارتباطات و اپراتورها منتشر شد.

وزارت ارتباطات و اپراتور با رد این اخبار هر گونه اقدام برای فیلتر کردن این سرویس را تکذیب کردند که ساعاتی پس از رسانه‌ای شدن این خبر، تماس صوتی تلگرام یکباره در تمامی سرویس‌دهنده‌های اینترنت برقرار شد.

امروز بار دیگر تلگرام صوتی در ایران غیرفعال شده است.

وزارت ارتباطات، اپراتورهای ثابت و موبایل اینترنت و حتی مدیر تلگرام هنوز در این باره توضیحی نداده‌اند، اما یک منبع در وزارت ارتباطات تایید کرده‌اند که این سرویس با دستور قضایی مسدود شده است.

انتهای پیام/ص

تماس صوتی تماس صوتی تماس صوتی تماس صوتی تماس صوتی تماس صوتی تلگرام تلگرام تلگرام تلگرام تلگرام تلگرام

تعیین شاخص‌های عدالت جنسیتی در شورای فرهنگی اجتماعی زنان

به گزارش شبنم همدان به نقل از خبرگزاری مهر : جلسه هفتصد و نود و دومین شورای فرهنگی-اجتماعی زنان و خانواده با موضوع ادامه بحث و بررسی پیرامون راهکارهای تطبیق اقتضائات اشتغال زنان با مسئولیت های خانوادگی تشکیل شد.

در این جلسه زهرا آیت اللهی، رئیس شورای فرهنگی- اجتماعی زنان و خانواده به بیانات مقام معظم رهبری (مدظله العالی) در آخرین دیدارشان در سال 95 با مداحان پیرامون بحث عدالت جنسیتی و برابری جنسیتی اشاره کرد و مقرر شد تعیین شاخص های عدالت جنسیتی در جلسات آینده شورا مورد بحث و بررسی قرار گیرد.

انتهای پیام/ص

عدالت جنسیتی عدالت جنسیتی عدالت جنسیتی عدالت جنسیتی عدالت جنسیتی عدالت جنسیتی عدالت جنسیتی  عدالت جنسیتی عدالت جنسیتی عدالت جنسیتی

جسد دو زن در رودخانه اشتران تویسرکان کشف شد

کشف جسد کشف جسد کشف جسد کشف جسد کشف جسد کشف جسد تویسرکان تویسرکان تویسرکان تویسرکان تویسرکان تویسرکان

به گزارش شبنم همدان به نقل از باشگاه خبرنگاران جوان از همدان : الوندی اظهار داشت: 2 زن که با یکدیگر جاری بودند برای چیدن گیاهان دارویی جمعه هفته گذشته از منزل خارج شدند.

وی اضافه کرد: با توجه به تاخیر آنها در بازگشت به منزل، خانواده آنها نگران شده و موضوع را به پلیس و هلال احمر اطلاع رسانی کردند.

وی بیان کرد: برای یافتن این افراد اهالی ساکن روستا به همراه تیم های هلال احمر بسیج شده و تمامی مناطق از جمله رودخانه اشتران را جستجو کردند که این جستجو بی نتیجه باقی ماند.

رئیس جمعیت هلال احمر تویسرکان اظهار کرد: پس از گذشت چند روز جسد یکی از بانوان در داخل رودخانه اشتران مشاهده و موضوع به هلال احمر اطلاع رسانی شد و تیم های امدادی جسد این زن را از رودخانه خارج کردند.

الوندی افزود: با توجه به کشف جسد این زن در رودخانه اشتران فرضیه ها مبنی بر یافتن جاری وی در این رودخانه قوت گرفت و مجدد رودخانه اشتران مورد بازرسی قرار گرفت.

وی اضافه کرد: تیم های هلال احمر برای دستیابی به هدف از سگ های تجسس (آنست) و تیم غواصی نیز استفاده کردند ولی این جستجو نیز بی نتیجه باقی ماند.

وی گفت: پس از گذشت چند روز یکی از اهالی روستا جسد این زن را در داخل رودخانه اشتران مشاهده کرد و موضوع را به پلیس 110 اطلاع داد.

رئیس جمعیت هلال احمر تویسرکان اضافه کرد: پلیس 110 نیز موضوع را به تیم های هلال احمر اطلاع رسانی کرد و با حضور تیم غواصی جسد این زن نیز به بیرون از رودخانه هدایت شد.

الوندی بیان کرد: این 2 زن حدود 30 تا 35 ساله، مادر سه و 2 کودک خردسال هستند و هم اینک جسد آنها برای بررسی بیشتر تحویل پزشکی قانونی شده است.

انتهای پیام/ص

کشف جسد کشف جسد کشف جسد کشف جسد کشف جسد کشف جسد تویسرکان تویسرکان تویسرکان تویسرکان تویسرکان تویسرکان رودخانه اشتران رودخانه اشتران رودخانه اشتران رودخانه اشتران رودخانه اشتران رودخانه اشتران رودخانه اشتران رودخانه اشتران

شعار امسال به زنان و دختران مبتلا به هموفیلی اختصاص دارد

بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی روز جهانی هموفیلی روز جهانی هموفیلی روز جهانی هموفیلی روز جهانی هموفیلی روز جهانی هموفیلی روز جهانی هموفیلی روز جهانی هموفیلی

به گزارش شبنم همدان به نقل از مهرخانه : 17 آوریل مصادف با 28 فروردین روز مرور رنج‌ها و مشکلات بیماران هموفیلی در کل جهان همچنین در  ایران است و یکی از بزرگ‌ترین دستاوردهای برگزاری روز جهانی هموفیلی، به رسمیت شناخته شدن جامعه جهانی هموفیلی و آگاهی مردم و دولت‌های جهان از خواسته‌ها و مطالبات این بیماران است. به همین دلیل هم آلن ویل، رییس فدراسیون جهانی هموفیلی در مورد این روز گفته است: «روز جهانی هموفیلی فرصتی بزرگ برای بالا بردن سطح آگاهی مورد نیاز برای اجرایی شدن برنامه درمان برای همه است».

54 سالگی روز جهانی هموفیلی
همه چیز با تأسیس فدراسیون جهانی هموفیلی در سال 1963 به عنوان یک سازمان غیرانتفاعی آغاز شد که هدف آن بهبود شرایط زندگی بیماران هموفیلی جهان بود و 54 سال است که این فدراسیون به پاس خدمات ارزنده فرانک اشنابل، یکی از بنیان‌گذارانش، روز تولد او را روز جهانی هموفیلی نامیده و در تقویم سازمان بهداشت جهانی و تقویم رسمی بسیاری از کشورهای عضو، این روز ثبت شده است. در ایران اما برخلاف تلاش‌های کانون هموفیلی ایران، این روز هنوز در تقویم رسمی جایی ندارد. با این‌ حال، به دلیل فعالیت‌های کانون هموفیلی ایران و پرداختن رسانه‌های گروهی به بیماران خاص، روز هموفیلی در ایران شناخته شده است.

کانون هموفیلی ایران در سال 1346 تأسیس شد و سه سال بعد به عضویت این فدراسیون درآمد و کنگره جهانی هموفیلی در سال 1350 در ایران برگزار شد و حالا این فدراسیون ۱۳۴عضو ملی دارد.

در این روز، فدراسیون جهانی هموفیلی و انجمن‌های عضو آن می‌توانند بگویند کجا هستند، به کجا می‌روند و چگونه به اهدافشان خواهند رسید. از همه مهم‌تر می‌توانند در راستای برنامه اصلی فدراسیون جهانی هموفیلی برای کاستن از فاصله‌ها تلاش کنند. به همین منظور هرساله فدراسیون جهانی هموفیلی شعارهایی را برای سال جدید در نظر می‌گیرد که این شعارها در راستای اهداف و پیش‌بینی عملکرد کشورهای عضو در سال جدید است:

2017: صدایشان را بشنوید

2016: درمان برای همه

2015: خانواده‌ای برای حمایت

2014: حرفتان را بزنید، تغییر ایجاد کنید

2013: با هم می‌توانیم فاصله‌ها را کاهش دهیم

2010: مشاركت همگانی با تأكید بر مشاركت بیماران هموفیلی در روند درمانی

2009: در کنار هم، مراقب هم

فدراسیون جهانی هموفیلی معتقد است که اهداف این سازمان با اجرای برنامه‌های زیر تحقق می‌یابد:

1.    تأمين امكانات و هدايت لازم جهت تشخيص هاي آزمايشگاهي دقيق و درست؛

2.    دستيابي به حمايت دولت از بيماران در حوزه دارو و درمان؛

3.    بهبود تخصص‌هاي پزشكي و روش‌هاي مراقبت از بيماران از طريق آموزش؛

4.    افزايش سطح دسترسي بيماران به فرآورده‌هاي خوني سالم و ايمن؛

5.    ايجاد ساختار قوي سازمان‌هاي حامي بيماران در هر كشور از طريق ظرفيت‌سازي متناسب با آن كشور؛

6.    ايجاد بانك اطلاعاتي جامع بيماران و پیگيري و گزارش‌دهي وضعيت سلامت بيماران با تكيه به داده‌ها.

تدابير كانون هموفيلي ايران در آستانه روز جهاني هموفيلي
برگزاری سمینارها و نشست‌های علمی در تهران و دیگر استان‌های کشور با همکاری دانشگاه علوم پزشکی از جمله برنامه‌هایی است که در طی این سال‌ها در روز بزرگداشت این روز برگزار می‌شود که در این برنامه‌ها عموماً چالش‌های بیماران هموفیلی مطرح و نسبت به اقدامات پیشگیرانه و علایم این بیماری اطلاع‌رسانی می‌شود.

اما آن‌چه مدنظر  فدراسیون جهانی هموفیلی در روز جهانی بیماران هموفیلی است این است که تمامی کشورهای عضو این فراکسیون نسبت به ایجاد حرکت‌های اجتماعی در کشورشان تلاش کنند. بر این اساس یکی از اقدامات نمادینی که همزمان با روز جهانی هموفیلی از سوی فدراسیون پیشنهاد شده و در ایران هم اجرا خواهد شد، این است که نمادهای شهرهای بزرگ در روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز درآیند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در این باره می‌گوید: ما با شهرداری تهران صحبت کردیم و آنها موافقت کردند که در روز جهانی هموفیلی، پل طبیعت، میدان آزادی و برج میلاد به رنگ قرمز درآیند. همچنین شهرداری ‌پذیرفت که پیام‌های مرتبط با این روز را در مترو و سامانه اتوبوس‌رانی قرار دهد.

هموفیلی چیست؟
هموفیلی یکی از قدیمی‌ترین اختلالات خونریزی شناخته‌شده ژنتیکی است و به دلیل وجود نارسایی در ژن‌ها بروز می‌کند. به عبارتی زمانی که فرد به دلیل مجروحیت دچار خونریزی می‌شود، سیستم بدن لخته‌های خونی را برای متوقف ساختن آن تولید می‌کند. فرآیند لخته‌سازی خون در بدن با کمک 13 فاکتور یا پروتئین خونی انجام می‌شود. اختلال خونریزی زمانی اتفاق می‌افتد که فاکتورهای لخته‌کننده خون به میزان کافی در بدن وجود ندارند یا به خوبی فعالیت نمی‌کنند.

هموفیلی به دو نوع هموفیلی A و B تقسیم‌بندی می‌شود. هموفیلی A اختلال خونریزی نادری است که به نحو بارزی مردان را مبتلا می‌کند. همچنین معمولاً زنان، ناقل این بیماری هستند و آن را به فرزند پسر خود منتقل می‌کنند. این نوع از هموفیلی ناشی از کمبود فاکتور انعقاد خون شماره 8 است که به عنوان هموفیلی کلاسیک از آن یاد می‌شود.

هموفیلی B دومین نوع شایع اختلال خونریزی است. این بیماری در اصل ژنتیکی است؛ هرچند در 30 درصد موارد این بیماری بدون هیچ‌گونه سابقه خانوادگی در فرد بیمار مشاهده می‌شود. از جمله علایم این بیماری می‌توان به خونریزی غیرقابل کنترل در زمان مجروحیت،‌ تصادف و عمل جراحی اشاره کرد. همچنین خونریزی‌های بی‌دلیل داخلی و ظاهر شدن لکه‌های قرمز روی پوست از دیگر علایم آن به‌شمار می‌آید.

بیشتر بيماران هموفيلي همواره با دو آرزو زندگي مي‌کنند: نخست عدم معلوليت‌هاي مفصلي و ديگري عدم آلودگي‌هاي ويروسي ناشي از مصرف خون و فرآورده‌هاي خوني. مهم‌ترين عارضه در بيماران هموفيلي خون‌ريزي در مفاصل است که با توليد گرما متورم شده و در نهايت به از کار افتادگي مفاصل منتهي می‌شود.

در حال حاضر براي اين بيماران هیچ درمان علاج‌دهنده‌اي جز پیوند کبد وجود ندارد؛ به گونه‌اي كه هر‌گاه فرد مبتلا به هموفیلی دچار خونریزی شدید و طولانی شود، تنها درمانی که واقعاً موثر است تزریق فاکتور انعقادی شماره ۸ است. اما قیمت این فاکتور بسیار گران بوده و زیاد نیز در دسترس نیست زیرا فاکتور ۸ تنها از خون انسان و فقط به مقادیر فوق‌العاده اندک به‌دست مي آيد.

بیماری هموفیلی در زنان و دختران
هموفيلي يك بيماري ارثي است كه در جنس مؤنث نهفته شده و عموماً جنس مذكر به آن مبتلا مي‌شود. در بيماري هموفيلي، ژن معيوب هموفيلي معمولاً از طريق زنان منتقل مي‌شود؛ بدين ترتيب که اگر يکي از کروموزوم‌هاي جنسي زن معيوب باشد، او يک ناقل هموفيلي خواهد بود و اين بيماري را به نيمي از فرزندان پسر خود منتقل خواهد کرد و حالت ناقل بيماري بودن را به نيمي از دختران خود انتقال خواهد داد. 

اما دختران مردان هموفيلي 100 درصد ناقل هستند و خواهران بيماران هموفيلي 50 درصد ممکن است ناقل بيماري باشند و کليه مادراني که يک فرزند هموفيلي دارند، ناقل قطعي بيماري هستند. البته اين بدين معني نيست که اين مادران هرگز نمي‌توانند بچه سالم به دنيا بياورند بلکه در هر نوبت حاملگي امکان توليد فرزند سالم مانند امکان تولد بيمار هموفيلي وجود دارد. به همين دليل شناسايي ژن معيوب داراي اهميت زيادي است.

یکی از شاخص‌های اصلی بیماری‌های انعقادی در زنان و دختران، طولانی یا شدید شدن دوره خونریزی‌های ماهیانه است. بنابراین اگر این نشانه با نشانه‌های دیگری چون کبودی‌هایی که برای آن‌ها توجیه خاصی از نظر شدت ضربه وجود ندارد یا بند نیامدن خون در زمان دندان‌پزشکی و... همراه شود، راهنمای بسیار خوبی برای شناسایی این بیماران است.

شعار امسال به زنان و دختران مبتلا اختصاص دارد
به گفته احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، با توجه به شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی به مناسبت روز جهانی هموفیلی مبنی بر "صدایشان را بشنوید" که به زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی اختصاص دارد، توجه ویژه‌ای به زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی شده است و در این راستا فدراسیون جهانی هموفیلی از انجمن‌های ۱۳۴ کشور عضو این فدراسیون خواسته توجه مقامات دولتی، مردم و کارشناسان به مشکلات زنان و دختران مبتلا به این اختلالات را جلب کنند.

یکی از شاخص‌های توسعه که آمارهای آن از سوی سازمان ملل و سازمان بهداشت جهانی دنبال می‌شود، شاخص مرگ‌ومیر مادران در حین زایمان است. باید توجه کرد که برخی از این مرگ‌ومیرها مربوط به اختلالات انعقادی ناشناخته‌ای است که برخی از زنان به آن مبتلا هستند و در زمان زایمان که شدیدترین خونریزی در آن‌ها اتفاق می‌افتد، مادر را دچار مشکل می‌کند و ممکن است منجر به مرگ مادر شود.

به همین دلیل یکی از تلاش‌های کانون هموفیلی ایران در سال جدید، شناسایی زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی بوده و مسؤولان این کانون از امضای توافقنامه‌هایی با آموزش و پرورش در پایه‌هایی که دختران به بلوغ می‌رسند با شعار "یک هفته کافی است" در سال جدید خبر دادند تا قدمی باشد در پیشبرد شناسایی دختران مبتلا به این اختلالات.

آمار مبتلایان به هموفیلی در ایران و مشکلات آنها
بر اساس آمار بانک اطلاعاتی کانون هموفیلی ایران، تعداد بیماران هموفیلی شناخته‌شده کشور که در بانک اطلاعاتی این مؤسسه ثبت است، ۸۶۵۳ نفراست و از نظر پراکندگی بیماران در استان‌های مختلف کشور، ضمن تأکید بر این نکته که پراکندگی جغرافیایی بیماران هیچ ارتباطی با موضوع و اصل بیماری ندارد، استان تهران بدون تفکیک و استان البرز با تعداد ۲۴۱۲ نفر، استان خراسان رضوی بدون تفکیک و خراسان شمالی با تعداد ۷۹۷ نفر و استان فارس با ۵۹۸ نفر بیمار، از نظر میزان سکونت بیماران رتبه اول تا سوم قرار دارند و ارائه خدمات به بیماران هموفیلی از طریق بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی عموماً در مراکز استان‌ها و یک درمانگاه جامع متعلق به کانون هموفیلی ایران در تهران انجام می‌شود.

متأسفانه در کشور ما چند سالی است که زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی از تحت پوشش سازمان تأمین اجتماعی خارج شده‌اند و این سازمان تنها به حمایت داروهای آن‌ها که دولت یارانه‌اش را به سازمان‌های بیمه‌گر می‌دهد، بسنده کرده است و با وجود این‌که در گذشته سازمان تأمین اجتماعی حتی بلیط رفت و آمد بیماران هموفیلی را پرداخت می‌کرد اما امروز نه تنها این خدمات ارائه نمی‌شود، که خدمات محدود‌تر نیز شده است؛ به عنوان مثال کارشناسان بیمه از بیماران می‌پرسند که دچار کمبود کدام نوع از فاکتورهای انعقادی است و اگر بیمار بگوید فاکتور 13، به او می‌گویند بیمار هموفیلی نیستی و نمی‌توانی از خدمات استفاده کنی.

داروهای داخلی فاقد تأییدیه‌های بین‌المللی و کمبود خدمات اجتماعی
کمبود دارو تنها بخشی از مشکلات این بیماران محسوب می‌شود و به گفته رییس کانون هموفیلی ایران، ایجاد محدودیت در انتخاب دارو توسط بیمار و پزشک از مسائلی‌ است که این بیماران را دچار مشکل می‌کند؛ چراکه اگر دارویی در کشور تولید می‌شود، ورود مشابه خارجی آن محدود شده و بیماران مجبور می‌شوند از نوع ایرانی دارو استفاده کنند و ممکن است تعداد معدودی باشند که بدنشان غیر‌سازگار با داروی تولید داخل باشد. علاوه بر آن بسیاری از تولیدکننده‌های داخلی فاقد امکانات لازم برای اخذ تأییدیه‌های بین‌المللی هستند که این موضوع نیز می‌تواند در بلندمدت مشکلاتی ایجاد کند.

انتهای پیام/ص

بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی بیماران هموفیلی روز جهانی هموفیلی روز جهانی هموفیلی روز جهانی هموفیلی روز جهانی هموفیلی روز جهانی هموفیلی روز جهانی هموفیلی روز جهانی هموفیلی هموفیلی در زنان هموفیلی در زنان هموفیلی در زنان هموفیلی در زنان هموفیلی در زنان هموفیلی در زنان